Wat betekent ‘steun’ voor jou?

Vrienden of supportgroepen, praten of stil zijn – vind de steun die bij jou past.

Vraag je je af met wie je kunt praten?

Of je nu een enorm netwerk van goede vrienden hebt of een veel kleinere, intiemere vriendenkring, het kan lastig zijn om te bepalen met wie je over je ziekte kunt praten. Dus wat nu?

1. Bedenk eerst hoeveel je wilt praten over wat je meemaakt. Als je er met iedereen over zou praten, zou dat je dan de vrijheid geven om er open over te zijn, of zou het juist belastend zijn als mensen steeds om updates vragen?
2. Maak een lijst van mensen bij wie je je prettig genoeg voelt om het te vertellen
3. Bedenk nu in hoeverre deze mensen op jouw leven betrokken zijn. Bedenk hoe vaak je ze spreekt en wat hun persoonlijkheid is. Is dit iemand van wie je erop kunt vertrouwen dat hij of zij empathisch, tactvol en discreet is? Zullen ze eraan denken te vragen hoe het met je gaat, maar ook weten wanneer ze hun mond moeten houden?
4. Maak een lijst en probeer je daaraan te houden. Als je voor jezelf duidelijk hebt aan wie je het wilt vertellen, hoef je niet nog snel een beslissing te nemen als je iemand ergens ontmoet.

Onthoud dat je mensen kunt vertellen wat er speelt en ze alsnog kunt vragen het er niet over te hebben, omdat je dat moeilijk vindt. Wees je er wel van bewust dat ze misschien vragen hebben of willen helpen. In dat geval kun je ze vertellen dat je heel blij bent met hun vriendschap en steun, maar dat ze je het meest helpen door zo gewoon mogelijk te doen.

Het eruitgooien (of niet)

Er kunnen tientallen redenen zijn dat je niet over je ziekte wilt praten. Heel veel mensen vinden het een onaangenaam gespreksonderwerp omdat ze zich schamen, zich kwetsbaar voelen of het willen ontkennen. Het kan ook zijn dat je van nature geen prater bent en het stressvol vindt om je emoties te bespreken. Ongeacht of je introvert of extravert bent, zit je er waarschijnlijk niet op te wachten dat je aandoening het onderwerp van al je gesprekken wordt. Dus als je besluit tegen wie je het wel wilt vertellen, als je dat überhaupt wilt doen, zorg dan dat je realistische verwachtingen hebt van de mensen om je heen én zorg dat je altijd jezelf en jouw emotionele behoeften op de eerste plaats zet. 

Bedenk of je bij een supportgroep wilt gaan

Misschien heb je een fantastische achterban, maar zou je toch liever praten in een omgeving waar dat geen gevolgen heeft, of zou je informatie willen van andere mensen in vergelijkbare situaties. Of je een supportgroep nou een goed idee vindt of denkt dat het klinkt als iets voor geitenwollensokkentypes, het kon nog weleens een verrassende ervaring zijn. Een supportgroep zou je op verschillende manieren kunnen helpen:  

Het is voor je familie misschien moeilijk te begrijpen wat je meemaakt. In een supportgroep kun je praten met mensen die hetzelfde hebben meegemaakt.

Je kunt leren van mensen die in een later stadium van de aandoening verkeren en degenen helpen die minder ervaring hebben dan jij. Een supportgroep biedt ook de mogelijkheid om te praten over taboeonderwerpen – of over de mensen van wie je het meest houdt (soms moet je even stoom afblazen).

Misschien maak je je zorgen dat je naasten van streek kunnen raken als je praat over jouw diepste angsten. In een supportgroep kun je volledig open en eerlijk zijn zonder dat je bezorgd hoeft te zijn over de gevolgen.

Als je een moment inplant om over je aandoening te praten,  hoef je je er de rest van de week minder mee bezig te houden.

Sociale media

Als je meer betrokken zou willen raken bij patiëntenorganisaties of informatie beter beschikbaar wilt maken voor anderen, zijn sociale media een optie. Je kunt eerst de officiëleAls er een stukje van het bloedstolsel (trombus) losschiet, gaat dat door het lichaam zwerven vanuit de ader en mogelijk komt het dan terecht bij het hart en de longen. Dit “zwervende” bloedpropje heet een “embool ”. Als het vast komt te zitten in de bloedvaten van de long, noemen we het een longembolie (LE). Een LE is gevaarlijk en je hebt dan meteen medische hulp nodig, omdat het de bloedtoevoer naar een deel van de long kan afsluiten.
 profielen van de Wereldtrombosedag gaan volgen, zodat je ieder jaar vanzelf het nieuws over die dag voorbij ziet komen.
World Thrombosis Day | WTD

Anoniem blijven

Daarnaast zijn er heel veel goede online bronnen, waaronder fora waar je vragen kunt stellen en beantwoorden. Hieronder staan links naar een aantal van deze fora:

AntiCoagulation UK (Antistolling UK)

Als je meer informatie wilt, een video met patiëntenervaringen wilt zien, of wilt weten hoe je de tekenen van een bloedstolselEen bloedstolsel is een klont ingedikt bloed die bestaat uit bloedplaatjes. Stolsels vormen zich om een bloeding te stelpen, bijvoorbeeld bij een snee. herkent of hoe je kunt voorkomen dat je er als kankerpatiënt een krijgt ga je naar de rubriek ‘Cancer and Blood clots’ (kankerEen term die we gebruiken voor ziektes waarbij cellen op een abnormale manier groeien en zich mogelijk kunnen verspreiden naar andere lichaamsdelen via het bloed of het lymfensysteem.
en bloedstolsels) op de website. Daar kun je een patiëntwaarschuwingskaart downloaden.
Anticoagulation UK

European Society for Medical Oncology (Europese vereniging voor medische oncologie) (ESMO)

ESMO is de belangrijkste Europese beroepsorganisatie die zich toelegt op het verbeteren van medische oncologie en het stimuleren van een multidisciplinaire aanpak van de zorg voor kankerpatiënten. Hoewel ESMO zich richt op artsen en onderzoekers, is er ook een rubriek voor patiënten en hun vrienden en familie, waar informatie te vinden is over seminaries en de meest recente behandelingsadviezen.
www.esmo.org